Syndrome
Depuis Novembre 2004, PulX porte un projet nommé Syndrome, une recherche sur le syndrome Gilles de la Tourette
Ce syndrome est un disfonctionnement des neurotransmetteurs sur le système nerveux, qui produit entre autres des tics moteurs et vocaux. Les personnes atteintes de ce syndrome sont normales, mais affligées de ces tics. Ce sont les regards des autres qui les renvoient à leur différence et à une anormalité.
Ce qui m’intéresse d’interroger c’est cette différence.
Dans une pièce précédente, « aproximar » crée au Brésil, nous interrogions justement cela: étant étranger avec des références et des valeurs différentes, nous étions différents, et vivions avec cette dualité.
Je me suis alors interrogée au retour en France, et me suis intéressée à ce syndrome.
J’ai rencontré Krystof, guitariste d’absynthe (provisoire) (n’hésitez pas à cliquer pour connaître leur site et leurs travaux), et nous avons décidé de faire cette recherche en commun pour monter une pièce musique danse.
L’année 2005 est jalonnée et rythmée entre cession de recherche et présentation du travail. Le dernier paragraphe du blog pour 2005 retracera ce projet.
En attendant, je voulais vous présenter Emmanuel Leburgue. Emmanuel est “tourettien”. Il a accepté de nous rencontrer à plusieurs reprises, d’avoir de longues conversations avec nous, de dévoiler qu’est ce que pour lui le syndrome Gilles de la Tourette. Il a suivi notre travail, il a beaucoup influencé notre travail. Merci beaucoup Emmanuel
Voici un compte-rendu de la première rencontre avec Emmanuel.
Emmanuel,
Emmanuel a 42 ans, il pratique depuis 31 ans.
Il aime danser le rock, c’est syncopé dans le rythme, et ça passe inaperçu, ça le fait sourire de bluffer ainsi les gens.
Il joue de la guitare. Seul il finit ses morceaux, il suit son rythme. Dans le groupe de la bande, il joue de la basse, et garde toujours un œil sur le batteur. Il n’a pas le sens du rythme, ça l’afflige.
Il est marié, a deux enfants, travaille. Il s’est construit sa maison à la Pesse, dans le haut Jura.
Emmanuel a des tics moteurs. Et c’est lui qui décidera s’il prendra des «cachous» ou pas.
Les tics ne le surprennent jamais ; ils sont irrépressibles, mais connus et maîtrisés.
Lorsqu’il conduit sa voiture, et qu’il sent un tic plus violent qui se répercutera sur le maintien du volant, il lâche le volant juste le temps que le tic sorte, ou il fait confiance à son cerveau qui anticipera en quelque sorte, car un mouvement naîtra aussitôt pour compenser ou rétablir les effets de ce tic. Il n’a jamais eu d’accident de voiture.
Nous avons bu un thé, le café étant trop excitant, la tasse n’a jamais tremblé dans sa main, elle n’a jamais été renversée par les tics successifs et rythmés qui balançaient des mouvements de bras et mains au-dessus de la table.
Finalement pour lui, lorsque le tic sort, c’est rassurant, il est « en vidange continue » pour ce surplus nerveux. C’est un problème de neurotransmetteur.
Il voudrait pouvoir traverser une rue commerçante sans que personne ne se retourne sur lui.
Il n’est pas hypernerveux. Il se sent totalement normal. C’est le regard des autres, le reflet dans le miroir, qui lui rappelle qu’il est étiqueté « à côté », enfin anormal.
Il y a peu de temps qu’Emmanuel l’a identifié. L’accepter est par contre un travail au quotidien. Mais il se trouve chanceux, le nom est vachement sympa. Il a le syndrome Gilles de la Tourette. et le pratique depuis 31 ans.